Min fibro-verden 2019-07-29T17:37:20+00:00

Mit liv med fibromyalgi

Fra latin fibra ‘tråd, fiber’, græsk my ‘muskel’ og algos ‘smerte’.
Hvis ikke man gider at høre om sygdom og elendighed, bør man bestemt ikke læse videre. Jeg har ikke tænkt mig at lægge fingrene imellem, men vil beskrive min tilværelse, som den ser ud. Mit motto er, at man må spille med de kort, der er blevet givet, og så længe man gør sit bedste, kan man ikke gøre mere. Det gør, at jeg tager tilværelsen med oprejst pande, men det gør ikke hverdagen sjovere. 😕 Nogle vil måske mene, at jeg jamrer, men det gør jeg ikke, for jeg har ikke ondt af mig selv (arh, okay, så jo da, på de rigtig slemme dage måske 😆). Sygdommen fylder bare så meget, at det gennemsyrer hele min tilværelse. Der er absolut intet, jeg kan foretage mig i hverdagen, uden at det på en eller anden måde bliver præget af sygdommen.
Når jeg står op om morgenen, er det med stort besvær, for min krop er stiv, smertende og umedgørlig. Nå jeg bevæger mig ud på toilettet, er det med en sømands rullende gang samt stiv og krumbøjet. Fingrene er hævede, ømme og svære at bøje, og jeg kan næsten ikke finde et sted på min krop der ikke gør ondt. Måske min lilletå…? 😂 Så godmorgen… 😬☀️😄 Når først min krop er blevet varmet op, går det noget nemmere. Men lige så snart jeg har siddet lidt eller lavet bare lidt, er stivheden og ømheden der øjeblikkeligt. Men det er så bare de symptomer, som sygdommen mestendels er kendt for. Dertil kommer så aaaaalt det andet. 🙄😳🤪🥴

Først i 1992 anerkendte Sundhedsstyrelsen fibromyalgi som en fysisk sygdom, efter at WHO gav den sin egen diagnosekode. Alligevel har Dansk Fibromyalgi-forening kæmpet i årevis for at få Sundhedsstyrelsen til at anerkende sygdommen med en officiel udtalelse. Så vidt jeg ved er det ikke sket endnu, i stedet har regeringen i Danmark valgt at klassificere sygdommen som en funktionel lidelse. 🙁

Jeg har så mange mærkelige symptomer og har i årevis konsekvent kunnet tilføje et nyt symptom til listen hvert år, hvilket har gjort min tilværelse mindre og mindre for hvert år, der er gået. Jeg har dog altid fundet glæde i min kreativitet. Før i tiden både tegnede og malede jeg, syede med perler, byggede egne møbler og var en rigtig lille håndværker (jeg satte selv en masse i stand i min lejlighed i Århus) og var i det hele taget meget alsidig. Min kreativitet har altid været lige så naturlig for mig som at trække vejret. Derfor var det et stort chok for mig, da min fibromyalgi blev så slem, at udover at min krop “lukkede ned”, så holdt min hjerne nærmest op med at fungere (hvorved min kreativitet gik fløjten 😪), så jeg tilsidst måtte førtidspensioneres. Til min store forskrækkelse stoppede det dog ikke den negative udvikling, jeg havde sat igang ved at presse mig selv for hårdt for at klare mit arbejde, der ellers allerede var blevet sat ned til 4 timer om dagen. Jeg blev ved med at dykke i over et år og endte i lalle-land med kronisk hjernetåge. 😱 Efter 11 år i den tilstand (og med en nyt næsten to-årigt dyk grundet mild overtræning), hvor jeg ikke kunne tage en og to og få tre, pressede min mellemste storesøster mig til at prøve noget olie, hun selv havde haft stor gavn af. Det var dyrt og jeg havde på det tidspunkt simpelthen prøvet så meget uden nogen virkning (andet end en slunken pengepung 😜), så jeg havde besluttet mig for, at nu ville jeg ikke spilde flere penge på den slags. Min søster blev dog ved at presse på (hun kender ikke ordet nej, hvis hun selv synes, det er en god idé 🤪), og da hun tilsidst tilbød selv at betale, hvis det ikke havde nogen virkning, gav jeg mig endelig. Og hvor er jeg lykkelig for det! 😍 Zinzino-olien gav mig mig selv tilbage! Jeg fungerede simpelthen så dårligt, at jeg næsten ikke kunne genkende mig selv og nærmest havde mistet følingen med min krop, men lige så stille kom jeg tilbage. 😍

Jeg kan ikke mere huske, hvor mange måneder der gik, inden jeg tydeligt mærkede forskel, men efter et halvt år var min kreativitet, efter flere års inaktivitet, oppe på fuld blus igen! Åh, jeg var i ekstase! 🤩 Og jeg følte mig endelig næsten som mig selv igen. Min mor og jeg havde dukkehus sammen i 18 år, hvor det var mig, der lavede alt arbejdet. Det var selvfølgelig gået helt i stå, og jeg kan stadig ikke se enden på vort selvbyggerhus, men nu sker der da i det mindste noget ind imellem! Da min fibromyalgi blev udløst af dobbelt hofteskred, har jeg stadig problemer med at stå ret lang tid ad gangen, hvilket besværliggør de fleste projekter ved selve huset. Men siddende projekter har der været masser af, siden jeg “kom til mig selv” igen. 😃 Efter det halve år gentog vi den dyre blodprøve, vi startede op med for at tjekke min daværende tilstand (mega-dårlig), og denne gang ville jeg selv have den taget, da jeg bare kunne mærke, at der var sket en masse. Det bekræftede blodprøven bestemt også. 🙂 Olien havde nu påvirket mine celler positivt så længe, at de endelig var åbne for at modtage alle de gavnlige stoffer fra XTend-pillerne, som jeg så også startede på. Så kan jeg da også godt forstå, at jeg aldrig har fået noget ud af alle de tonsvise af kosttilskud, jeg altid tog i håb om bedring.
Jeg var engang til foredrag om fibromyalgi med den daværende formand af Fibromyalgi-foreningen. Hun advarede mig kraftigt om at passe på mine kræfter (jeg knyede på for at kunne klare mit job). Hun sagde, at hvis man først crasher rigtigt, kommer man ikke hel op igen, og jo flere gange det sker, jo værre bliver ens permanente tilstand (hun sagde det på en bedre måde, men det er mange år siden, så jeg kan ikke huske den korrekte ordlyd mere). Men min totale fokus var på at overkomme mit job, selv da jeg for en længere periode røg i kørestol (min fibromyalgi opstod efter at have haft ubehandlet hofteskred i nogle år – ubehandlet p.g.a. dårlige læger). Efter flere år at have kæmpet dagligt, crashede jeg med et brag. Til mit store chok var det ikke kun kroppen, der gav op, men også hovedet. Jeg kunne intet finde ud af eller forholde mig til (jeg kunne stå med en kop i hånden, fordi jeg gerne ville have kaffe, men kunne ikke finde ud af, hvad næste følgehandling var). Jeg led af pletvis afasi, hvor jeg f.eks. ville sige radiator og i stedet sagde strygejern. Når jeg gik igang med at tale, tabte jeg øjeblikkeligt tråden, da jeg ikke kunne huske, om jeg var igang med at tale eller svare på noget. Hjernen afgjorde, at så bliver jeg da bare ved med at snakke løs, til jeg fanger tråden igen (hvilket jeg ikke gjorde – jeg har ikke været sjov at omgås dengang). Visse dage kunne folk lige så godt tale russisk til mig, for jeg forstod dem ikke. I sidste ende måtte jeg førtidspensioneres. Næste mega-crash kom, efter at jeg havde overtrænet en smule. Jeg gik til varmvandstræning, og da jeg i to uger ud af måneden ikke kunne deltage grundet voldsom menstruation, tænkte jeg, at jeg så ville gå to gange om ugen i de sidste to uger for at kompensere for det. Jeg kunne godt mærke, at det tærede på mig, men jeg bildte mig selv ind, at det styrkede mine muskler og at jeg i sidste ende havde godt af det. Jeg tog grueligt fejl. 😱☠ Efter et halvt år på den måde crashede jeg – hårdt! Jeg holdt simpelthen op med at fungere. I næsten to år sad jeg som udslukt i min stol og det eneste, jeg magtede, var at se fjernsyn. Der måtte bare ikke ske for meget eller snakkes for meget (og for intellektuelt) i fjernsynet, så dykkede jeg. Efter det var min tilstand degraderet så voldsomt, at jeg dårligt har et liv nu. Jeg mini-crasher ofte, men er efter 15 år fra dette første store crash endelig kommet så langt, at fibro-tågen er lettet (for det meste og i hvert fald det værste) og min kreativitet er vendt tilbage, efter jeg kom på Zinzino-olie og XTend-piller. Så når jeg siger, at man med fibromyalgi skal passe på sine kræfter, så kommer udtalelsen desværre fra meget dyrekøbt erfaring. 😰
Efter Mors død røg jeg ind i et solidt dyk igen efter at have presset mig selv for hårdt for længe (en kombination af for mange besøg hos min syge mor og massevis af dukkehus-projekter for at glæde hende). Jeg havde forsøgsvist øget min dosis af olien, hvilket gjorde, at jeg kunne køre på i meget længere tid end normalt. Jeg mærkede godt advarselssignalerne begyndte, men de var ikke så slemme, så jeg blev ved med mine småprojekter længe efter, jeg burde være stoppet (julekalender, julegaver og fødselsdagsgave til min mor, der tydeligt nærmede sig enden). Da symptomerne endelig bragede igennem, fandt jeg ud af, at olien godt nok havde givet mig meget længere funktionstid, men til gengæld havde den åbenbart også dæmpet alle mine advarselssignaler. 😒 Min stakkels storesøster har ikke haft det sjovt med mig ved vore samtaler under sorteringsarbejdet af Mors ting, for jeg begyndte at speed-stamme, og når jeg blev rigtig træt, blev jeg også hyper, så jeg speed-snakkede i speed-stamme-version. Jeg kan godt forstå, hun begyndte at se træt ud i hovedet, da min midterste storesøster kom til bisættelsen, og vi så sad og snakkede om aftenen – og både hun og jeg speed-stammede. Begge af overanstrengelse, hun på grund af følgerne af en blodprop i hjernen, jeg på grund af fibromyalgien. 🤪
Symptomerne eskalerede over længere tid, hvor hjernetågen vendte tilbage, så jeg fik sværere og sværere ved at overskue og finde ud af ting, og mine i forvejen diminutive kræfter drænedes mere og mere for hver dag, der gik. Jeg havde altid frygtet, at alt det arbejde, der ville følge min mors død, ville kunne udløse endnu en årelang periode, hvor jeg ville sidde hjernelam som en sæk kartofler i min stol. Men tilværelsen stopper desværre ikke, fordi man ikke kan holde til den, og efter min mors død brugte jeg sindssygt mange kræfter (uden tvivl med kræfter tæsket frem af den ekstra olie og piller, jeg tog), først ved ekstremt mange og lange besøg i Ribe samt en masse sygehus-besøg, derefter efterfulgt af begravelsesforberedelser, selve bisættelsen, urnenedsættelsen – for slet ikke at tale om at få styr på Mors samler-hjem! Gudskelov var det min ældste storesøster, der styrede slaget, og hun havde egentlig oprindeligt lovet, at jeg ikke skulle lave noget, men bare sige ja og nej til ting, men det gik jo slet ikke. Min storesøster har, udover at køre sig selv ned ved i årevis at passe vor mor, også styret slagets gang med sygdom, sygehus, bisættelse og bo-opgørelse. Og jeg kunne tydeligt mærke, at hun var ved at brænde ud. Så hun var næsten lige så meget i farezonen som jeg, så derfor var der ikke andet valg for os begge end at kny på.
Selv på min allerbedste dag (og de er sjældne) sidder fibromyalgien som en kerne af smerter og voldsomme overreaktioner på alt.
En morgen stod jeg og klargjorde min olie, hvor jeg i min krop kunne mærke symptomerne på et mega-dyk hamre voldsomt på porten. Jeg var bange for, hvad det ville ende med, for én ting er, hvor mange år, man nu skal til at slette i sin livskalender, noget andet er, hvor meget af mig, der ville gå tabt ved det. 😱 For selvom jeg idag føler mig mere som mig selv igen, er der gået væsentlige dele af mig og min personlighed tabt undervejs som følge af dyk. 😥 Gudskelov piblede en tanke frem fra hjernetågen, at når olien havde reddet mig før, kunne den måske igen…? Jeg satte mig selv op på 4 skefulde olie og 6 Balance-piller om dagen (normalt 2/4), og allerede dagen efter kunne jeg mærke tydelig bedring!!! 😃😍😃 Derefter gik det stille og roligt fremad, og det i årevis frygtede mega-dyk blev officielt aflyst! 😄😍😄
Trods denne begejstrede erklæring skal det dog siges, at jeg ikke har skyggen af den interlektuelle formåen tilbage, som jeg tidligere besad. Jeg glemmer rigtig meget, også meget vigtige ting. Jeg kan ikke selv overkomme at opretholde forbindelse til familie og venner, hvilket har bevirket, at jeg har mistet venner, jeg elskede, hvor jeg nu tildags er heldig, hvis jeg har bibeholdt en perifer forbindelse. Familien har gudskelov hængt ved, da de jo igennem årene på nærmeste hold har oplevet min disentegration. Men afstanden til vennerne var både fysisk og mentalt, da flere af dem startede deres egen familie op, samtidig med at jeg var nødt til at flytte fra Århus. Jeg elskede at bo i Århus, men i hvert fald dengang var det ikke et godt sted at bo, når man havde fibromyalgi, for man fik absolut ingen hjælp. Samtidig var min ejerlejlighed fra 1932 ved at gå i opløsning om ørerne på mig, og muligheden for selv at gå og sætte det i stand som tidligere var forsvundet som dug for solen. Da jeg var nødt til at blive førtidspensioneret efter et katastrofalt 2003, var jeg således også nødt til at sige farvel til Århus. Vi tog det op på familie-råd, hvor de gerne ville have mig tættere på sig (de rendte jo hele tiden i Århus for at hjælpe mig med bare et primitivt funktionsniveau), men Ribe var blevet for lille efter så mange år i Århus (i dag ville jeg vælge Ribe, da den har forandret sig meget siden da), så det blev til Esbjerg.
Konstante ryg- og nakkesmerter, begge skuldre der gerne går ad led og hofter, der hurtigt murrer… “suk!”
På mit fuldtidsjob blev det med kommunen aftalt, at jeg skulle gå ned på 4 timer om dagen og min stilling ændres til fleksjob. Jeg havde i årevis forgæves bedt Århus Kommune om hjælp, så det var først, da jeg hang i med spidsen af mine fingernegle, at de hjalp lidt. Det var dog alt for sent. Jeg klarede officielt et år mere, men hver dag jeg kom på arbejde, var jeg så ødelagt af morgenrutiner, at jeg sad og nikkede foran skærmen.

Tilsidst ville min krop overhovedet ikke mere og til min forfærdelse stod min hjerne mere og mere af. Jeg måtte sygemelde mig en måned, hvor det ikke blev bedre, til min læge tvang mig tilbage på arbejde, for “det er jo vigtigt at bibeholde kontakten til arbejdsmarkedet”. 🙁 Jeg kunne intet, og min hjerne brød helt sammen med ny sygemelding og til sidst førtidspension. Men at jeg pressede mig selv så meget, kostede mig min tilværelse. Det varede år, før jeg ikke konstant var skrupforvirret og intet kunne finde ud af. Jeg er aldrig blevet mig selv siden da og jeg kan forsikre for, at det er ikke dét værd. Man får ingen tak for det og må selv leve resten af sit liv med følgerne. Jeg elskede mit job, men i alle de år jeg kæmpede for at hænge i, forsvandt min egen tilværelse stille og roligt, for al fritid gik med at samle kræfter til endnu en arbejdsdag og weekender blev tilbragt i koma-tilstand. Jeg siger altid, at fibromyalgi er som en regning: alt, der overanstrenger dig, bliver skrevet på, og medmindre man modregner med meget lange hvileperioder (og her taler vi måske måneder), så kan der komme en meget kontant afregning.
Jeg var desktopper (uddannet reklametegner ved skrivebord og havde selv tillært computer) og havde i 7 år arbejdet med mit drømmejob, mit smørhul, hvor jeg lavede al reklamearbejdet for et stort firma. 🥰 Da mit hofteskred på begge hofter bevirkede, at jeg ikke kunne komme ud på arbejdspladsen, flyttede jeg min arbejdsstation hjem og arbejdede hjemmefra. Da jeg kom derud igen, fungerede jeg via kørestol og krykker. Aldrig kom der noget brok, for de kunne jo se, at jeg passede mit arbejde og ville gøre alt for det. Men der kom nu ingen hjælp heller… 🙁
Min redning blev en smertepsykolog, som var det eneste, Århus Kommune bevilligede mig af hjælp. Han viste sig at være guld værd, for sammen fandt vi ud af, at en af mine grundbyggesten er, at der ikke er nogen eller noget, der skulle få mig ned med nakken. Først, da vi kom frem til det, var jeg klar til at give slip. For udefra set kunne jeg ikke forstå, hvorfor jeg blev ved med at kæmpe, når jeg næsten ikke kunne hænge sammen. Det lækreste ved hans involvering var, at han var et rigtigt menneske! Det viste sig, at han skulle afslutte det halve år, jeg gik hos ham, med en skrivelse til Kommunen, hvilket ville have gjort mig bleg, hvis ikke han havde bedt mig om at læse brevet og kommentere, om der var noget, jeg ønskede rettet. Han havde skrevet, at i løbet af den tid, jeg havde gået hos ham, havde jeg for både andre og mig selv skjult, at jeg ikke kunne klare mit arbejde længere. Det gjorde, at min førtidspension gled rimelig let igennem, så jeg var hamrende heldig (han havde ret, men det er jo idag ingen garanti for nåde fra kommunerne)!
Det er ingen overdrivelse – med fibromyalgi føles en dårlig dag præcis som dette… 😱
Nå, men bortset fra alt det “jammer”, så giver alle mine småprojekter mig stor glæde i tilværelsen. Det er ikke så tit som ønsket, jeg har overskud til det, men jeg elsker at sidde og nifle med dukkehus-ting. Der er et eller andet dybt tilfredsstillende ved at kunne skabe små perfekte scenarier, når min egen tilværelse er en tilstand af konstant kaos. Via interessen endte jeg tilfældigt i en dukkehus-gruppe på Facebook, der har åbnet nye kontakter til omverdenen og gjorde, at jeg endelig fik skrabet kræfterne sammen til at opdatere min hjemmeside, der havde stået på standby i årevis. Sidenhen er antallet af besøgende vokset til svimlende højder, så jeg går nærmest i chok, hver gang jeg går ind på siden, men samtidig er jeg utrolig beæret over interessen fra folk. Det havde altid kun været Mor og jeg om interessen, så pludselig at opleve så mange andre interesserede har været fantastisk og et stort psykisk boost i hverdagen. 🥰
På samme måde havde jeg det, da jeg langt om længe på Facebook blev medlem af en fibromyalgi-gruppe: jeg var ikke mere alene om det. Alle mine mystiske symptomer og tilstande, som årene har lært mig at tackle, de var slet ikke så usædvanlige og blev delt af mange andre. Og det giver faktisk lidt ro i sjælen, at man ikke er alene om det… 🙂

Nogle vil måske sige, at dette er beskrevet med en veltalenhed, der ikke svarer til de problemer med hjernen, som jeg påstår at have. Men jeg har i flere år gerne villet prøve at beskrive min tilværelse, da mange mennesker simpelthen ikke vil kunne sætte sig ind i, hvordan det er at leve med fibromyalgi. Samtidig var jeg også udmærket klar over, at jeg slet ikke ville kunne holde min koncentration længe nok til at beskrive det ordentligt. Derfor har jeg igennem længere tid samlet på mine små beskrivelser, når jeg har skrevet sammen med nogen på Facebook. Det er så disse, jeg har sammenfattet nu. 🙂

Det er det samme, der gør mig i stand til at have min hjemmeside. Via Facebook/”Dukkehuse – Tips & Pral” har jeg fundet et medie, hvor jeg er i stand til at dele min interesse og mine projekter under de forhold, jeg kan holde til. Det vil sige, at jeg under et længerevarende projekt løbende lægger små beskrivelser op. Når projektet på et tidspunkt er afsluttet og jeg er kommet lidt til mig selv igen, finder jeg opslagene og kopierer det skrevne. Derved er jeg i stand til på et tidspunkt at opdatere min hjemmeside. Ellers ville det udelukkende kunne blive til et enkelt foto med kort forklarende tekst til, for tit bliver jeg så overanstrengt af hele projektet, at min hjerne sletter nogle af de teknikker, jeg opfandt undervejs. Jeg bliver nogle gange overrasket over beskrivelser i gamle opslag, for det kan jeg overhovedet ikke huske at have lavet på den måde. Men når min hjerne opper sig og min fulde kreativitet kommer op til overfladen, opfinder jeg ofte de fedeste teknikker, og udover at jeg selvfølgelig gerne vil videreformidle dem, vil jeg såmænd også gerne selv huske dem! 😜

Søvnløshed

Mit søvnmønster ændrer sig cirka en gang hvert halve år (fra træls til en anden type træls 😜). Mit sidste søvnmønster kørte med, at jeg først faldt i søvn efter kl. 3. Jeg er altid dødtræt, og har bare for underholdningens skyld også fået tilføjet hvinende tinnitus, der er utrolig høj (à la hvinende togbremser), så natten lang havde jeg en white noise-app til at stå og køre på fuld styrke – og det var ikke højt nok “suk!”. Jeg sov normalt 4-5 timers meget afbrudt søvn i løbet af natten.
Mit nye søvnmønster er noget mere behageligt, og opstået efter et tip fra fibromyalgi-gruppen på Facebook. Vi diskuterede vor søvnløshed (det lader til, at det er meget generelt først at falde i søvn efter kl. 3, når man har fib) og løsninger, og en af tingene lød som noget, der skulle prøves. Musik mod søvnløshed. Jeg havde sådan en lidt ‘pfft’-indstilling til det, men man skal jo ikke kimse ad det, når man ikke har prøvet det. Derfor gik jeg på nettet og begyndte at lave research for, hvilke lyde jeg ville kunne bruge. Irk!!! De fleste fik mig til at hænge fra lysekronen! Stressss!!! Og så lige pludselig var den der… bløde rolige toner, der kørte i en speciel vuggende rytme – og søreme, om jeg ikke pludselig lagde mærke til, at min hjerne vuggede med! Dét skulle prøves! Og jeg har sovet ekstremt meget bedre, siden jeg begyndte på det. Det er ikke magi – hvis jeg ikke kan få min hjerne til at falde til ro først, så virker det ikke. Og når man har fibromyalgi, vil hjernen meget gerne køre på højtryk, når man gerne vil sove. Jeg har ofte prøvet at komme i seng og være så dødtræt og udmattet, at det er lige før, det føles som om, jeg er ved at besvime. Men i samme øjeblik, jeg har fået lagt mig til og der kommer ro på kroppen, så er det lige som om, der bliver tændt for en kontakt, og hele kroppen ryger i fuld sving. Hjernen kører løs med alle mulige ting, der sagtens kan vente, og hele kroppen siger ‘dooooiiing!’, spænder op og bliver fyldt med en ekstrem rastløshed. Ikke gavnlig for hvile. Og når der så er helt stille, skruer tinnitussen tit op på fuld blus, der kan være så høj, at det decideret gør ondt i ørerne. Heller ikke ligefrem noget, der er beroligende. Men efter jeg begyndte at bruge musikken, kommer der meget hurtigere ro over mig, og for tiden falder jeg i søvn efter 1-3 timer i stedet for 3-4 og sover i flere timer i stræk. Når jeg vågner af smerter og er nødt til at vende mig, ligger jeg nu sjældent vågen i flere timer bagefter. Efter at have frygtet min søvn i årevis, er den ikke en plage mere. Den er bestemt stadig træls, men nu sover jeg da i det hele taget!
Skønt jeg altid er træt, er jeg normalt overhovedet ikke i stand til at tage en middagslur, men ved sjældne tilfælde kan jeg være så udmattet, at jeg falder i søvn – og så lukker jeg til gengæld ikke et øje om natten. Og det er ligegyldigt, om jeg har sovet en halv eller tre timer. Træls!
Søvnløshed is a bitch, men det gav mig da mulighed for at tage dette smukke billede af månen, set gennem et flot glashjerte. 😉

Mad og fødevareintolerencer

Jeg er henover årene blevet ekstrem sart med, hvad jeg spiser, så der nu efterhånden ikke er ret meget mere, jeg kan tåle. 😞 Tidligere var reaktionerne ubehagelige, men tålelige, men de sidste år har gjort, at jeg nu bliver dårlig, hvis jeg spiser noget forkert, ofte med kvalme og ekstreme mavekramper. Og det forandrer sig hele tiden til det værre, og nogle gange er det altså ved at blive lidt for “spændende”. Som da jeg virkelig blev klar over, at jeg ikke kunne tåle laktose. Jeg havde længe gået og vansmægtet efter tortellini i flødesovs, hvor jeg tilsidst nåede til en tilstand af irriteret frustration og besluttede mig for, at min krop ikke skulle diktere mig. Tjaeh, lad os bare sige, at kroppen vidste, hvad den forsøgte at fortælle mig: det var et no-go. Efter to mundfulde føltes det, som om der kom en bølgende fornemmelse i mine tarme. Jeg tænkte: hvad var det? Nej, det kunne umuligt passe, at der skulle så lidt til, før min krop reagerede. Efter fem mundfulde var der så meget gang i mine tarme, at jeg ikke var sikker på, om jeg efter måltidet ville kunne nå hjem uden et uheld (tanken slog mig slet ikke at stoppe med at spise resten – der er min “nye” hjerne altså sommetider noget spøjs).
Jeg kan ikke mere tåle gluten, laktose, gær og sukker (selv sukker i frugt og gulerødder er ved at være et problem) og en masse forskellige grønsager og frugter, så det begrænser gevaldigt variationerne i min mad. Jeg bliver altid hævet og ekstremt øm i leddene med udslæt dagen efter og en rå kno, der slår voldsomt ud, klør og revner, og nu med den nye tilføjelse, at jeg decideret bliver dårlig, hvis jeg spiser “forkert”. Selvom jeg aldrig har født, er jeg ofte “gravid”, så massivt kan min mave hæve og jeg reagerer oftest på “forkert” mad med ekstreme mavekramper. Så jeg lærer at styre mig på den hårde måde… 🤪 Jeg har også adskillige gange oplevet, at jeg som madreaktion får masser af blister og blærer i munden, der så brister og efterlader mig en smertende mund fuld af sår og nogle gange med meget hævet tandkød. Da det på et tidspunkt gik helt amok, kunne jeg til sidst hverken drikke eller spise, for jeg kunne ikke bruge min tunge uden voldsomme smerter, da der var stribevis af sår både hele vejen langs siderne af tungen, men også oven- og nedenunder (og det var så udover alle de andre sår, jeg fik alle andre steder i munden). Til sidst måtte jeg kontakte lægen, der anbefalede mig at skylle munden med Klorhexidin. Det virker også rigtig godt. Jeg har altid en lille flaske til at ligge i min taske for det tilfælde, at jeg spiser noget, hvor jeg mærker en umiddelbar reaktion. Hvis jeg skynder mig at spytte det ud og skylder munden med Klorhexidin i en fart, kan jeg tage det værste i opstarten.
Jeg fik engang overbevist mig selv om, at jeg godt ville kunne tåle et speltrundstykke med smør fra bageren. Da jeg havde spist halvdelen, blev jeg opmærksom på, at min mund smertede og jeg havde små kødtrevler til at hænge ned i den øvre del af munden og ved tandkødet. Yikes! 😱 Det er nu flere år siden, og jeg har altid undret mig over, hvad pokker der skete for at få dén reaktion. Jeg har nu fundet ud af, hvad der må være sket, efter jeg har prøvet at få frisk salsa – fintskårne salsa-grønsager med mediumstærk tomatsauce til. Jeg var godt klar over, at det nok ikke var en god idé at spise det, da jeg ofte reagerer ret stærkt på tomat og chili i mad, men dette var jo friskt, så jeg var interesseret i at finde ud af, hvordan min krop reagerede på det. Og jeg skal love for, der kom en reaktion! Da jeg var næsten færdig med at spise, kom min tunge i kontakt med gummen i overmunden, hvor jeg mærkede en besynderlig fornemmelse. Jeg lod min tunge glide langs gummens inderside i den side, jeg kunne mærke noget, og fandt en lang og bred blære, der strakte sig langs 2/3 af gummen!!! Foruden alle småblisterne, der begyndte at blomstre frem. Holy crap! Så kan jeg bedre forstå, hvordan jeg pludselig kunne ende med kødtrævler i munden, for rundstykket, jeg tidligere nævnte, var jo grov i struktur og ville have fået enhver blære til at briste. Jeg havde bare ingen anelse om, at de kunne blive så store, da jeg plejer at “nøjes” med blister. Man lærer hele tiden noget nyt… 🤪
Jeg var kommet så langt ud, så jeg besluttede mig for, at jeg var nødt til at blive undersøgt af en læge for at finde ud af, om der kunne gøres noget ved det. Jeg har ellers altid været af den opfattelse, at det var noget, man bare måtte leve med, hvilket var den generelle opfattelse, jeg havde læst mig til. Lægen sendte mig videre til undersøgelse ved gastroenterologisk afdeling på sygehuset, hvor speciallægen erklærede, at den eneste måde at finde ud af, om jeg kunne tåle gluten var, at jeg skulle leve med en glutenrig kost i 3 uger. Jeg kan ikke engang spise stykke franskbrød uden voldsomme reaktioner, så det ville min krop overhovedet ikke kunne holde til. Han sagde så, at der også var mulighed for en undersøgelse rektalt, hvor jeg spurgte, om det så kunne vise det. Ja, hvis jeg havde levet tre uger på glutenrig kost. Argh! Jeg venter stadigvæk på undersøgelse for laktoseoverfølsomhed, men hvad gluten angår, så må jeg sejle min egen sø. Jeg spurgte lægen, om der slet ikke var noget, der kunne afhjælpe mine slemme symptomer, hvor han erklærede, at det bare var noget, jeg måtte leve med og at jeg bare skulle fortsætte med at gøre det, jeg gjorde. Jeg har så sidenhen fundet ud af, at det ikke passer, at der ikke er noget at gøre, idet nogen fra fibromyalgi-gruppen på Facebook har fortalt om Imodium mod diarré og Buscopan mod mavekramperne. Jeg har ikke selv prøvet det endnu – men det er da godt gjort, at jeg skal høre det fra Facebook, efter både min egen læge og en speciallæge havde sagt, at der ikke fandtes noget, der kunne hjælpe på symptomerne. 🙁

Smerter

Åh ja… Min fysioterapeut er meget imponeret over min udholdenhed overfor stærke smerter, men jeg er jo i dén grad vant til det. Mit dobbelte hofteskred var bestemt ikke at spøge med og har givet hofterne permanente skader, men hvad mit kadaver ellers sådan har haft gang i igennem tiderne… jøsses, altså! Så sindssygt mange hold i ryggen, at det vil være umuligt at sætte tal på. Firdobbelt hold i nakken (fordi jeg ikke kunne komme ud af sengen og lavede for meget “swung” i kroppen for at komme op), der satte sig til en permanent skade. Forsøg på træning opad en dør fik begge mine skuldre til at gå ad led, hvilket de meget gerne vil prøve igen, og det er udelukkende ugentlige fysioterapi-behandlinger, der holder dem på plads. Begge håndled og begge fodled sætte sig jævnligt fast, og min kiropraktor har i det hele taget en støt indkomst ved at behandle mig. Jeg er til gengæld enormt heldig at være kommet under hendes behandling, for min tidligere kiropraktor var ved at være meget bekymret for mig, idet min krop ikke mere kunne holde til alt det knækkeri, der var nødvendigt, for at jeg kunne fungere. Da jeg flyttede til Esbjerg fik jeg så en ny kiropraktor, der brugte en speciel og skånsom teknik: NIP – behandling uden knæk. Neuro Impulse Protocol (NIP) fungerer med kortvarige tryk de mest mystiske steder, men jeg skal dælendytme love for, det er noget, der virker! Nu har hun jo så fået noget af en udfordring i mig, men efter jeg har gået hos hende i mange år, har hun endelig fået gravet sig igennem de mange lag af problemer og gamle skader, så vi kan holde det nogenlunde kørende med et månedligt besøg. Hver enkelt af disse ting giver mig jo ekstremt mange smerter, når de melder sig, men for det meste er symptomerne søde nok til at skiftes. De slemme perioder opstår, når de slår sig sammen, og så render jeg til behandling hver uge i længere tid. 🙁
Jeg døjer også rigtig meget med muskelkramper og muskelspasmer. Med fibromyalgi sker der nemt det, når en muskel bliver belastet (f.eks. overarmsmusklen ved at bære en indkøbspose), at man bare ikke kan få musklen til at “slippe” igen. Den bliver ved med at spænde til, til det er ulideligt. Min store redning i hverdagen er det muskelafslappende middel Tizanidin. Jeg ved slet ikke, hvordan jeg overhovedet kunne fungere før det… Muskelspasmer er så meget værre, men gudskelov kan Tizanidin også få dem til at falde til ro. I guder, de kan være slemme! Mine har med at koncentrere sig om de nedre regioner, hvilket bestemt ikke er et morsomt område at få muskelspasmer, og nok kommer af at jeg sidder alt for meget. Det starter gerne ved mellemkødet og breder sig enten mod anus eller vagina – eller begge, når det skal være rigtigt underholdende! 🙁 – hvorefter det intensiverer, så jeg simpelthen ikke kan holde ud at være i min krop. Hvis jeg ikke havde Tizanidin, ville jeg næsten være klar til at hoppe ud ad vinduet for at slippe for det, så slemt er det.
Mens jeg stadig boede i Århus, havde jeg en ellers dygtig nok fysioterapeut, der godt nok fik smadret min krop. Han masserede mig ved bækkenområdet, hvor jeg endte med at føle det, som om jeg var blevet slået med en jernstang. Da jeg sagde det til ham næste gang, masserede han mig endnu mere dér, hvilket bevirkede, at jeg fik det mest massive hold, jeg nogensinde har haft. Mit korsben satte sig gevaldigt fast og kostede mig 3 måneder i sengen. Jeg har ikke været i stand til at ligge på ryggen siden (og det er altså ikke sjovt for en med hofteproblemer kun at kunne sove på siden). 🙁 Efter 15 år har min kiropraktor endelig fået mig så vidt, at mit korsben ikke konstant giver mig problemer, men lige så snart, der bliver rav i den, vil det også altid være med. Hvis der først er noget, der sætter sig fast, følger resten ret hurtigt med som Domino-brikker.
Dette er alle de “slemme” smerter, der opstår fra nye og gamle skader. Hverdagene er præget af alle de “almindelige” smerter, dem, der er der hele tiden i større eller mindre grad. Kroppen gør altid ondt. Altid. Konstant ømhed og stivhed, hastigt eskalerende smerter ved brug af kroppen. Kroppen “stivner” ekstremt hurtigt, blot jeg sidder kort tid, så det er en smertefuld kamp at komme op og få kroppen i gang igen, efterfulgt af sømandens rullende gang, humpen og Quasimodos yndefulde holdning. 😄 Ekstreme smerter følger altid længere tids samme aktivitet – f.eks. at sidde ved computeren.  Lad os bare ende med at sige, at jeg godt kan mærke, at jeg lever… 🤪

Ingen energi og kræfter

 

Jeg har længe sagt, at jeg godt kan leve med smerterne, men det er den drænende kraftesløshed, der tager pippet fra mig. Jeg har simpelthen ingen energi. Når jeg er flad, kan man ikke engang bruge udtrykket “som en slatten karklud” uden at fornærme karkluden. Jeg har i en voldsom dyk-periode oplevet, at jeg begyndte at hænge for meget til den ene side i min stol, fordi jeg faldt sammen, men selvom jeg fik mere og mere ondt i ryggen, kunne jeg simpelthen ikke samle kræfterne til at rette mig op. Så kan man da tale om kraftesløs! Jeg vil så gerne træne, for min krop har altså ikke godt af den konstante inaktivitet, men de få ting, jeg skal i løbet af en uge, er i forvejen svære at overkomme. En af grundene til, at jeg har problemer med skuldrene, er, at jeg har så få kræfter, at jeg ikke ret længe af gangen kan klare at rette mig op, og når jeg falder sammen og konstant sidder sådan, har det simpelthen gjort min brystmuskulatur for kort, så den er med til at trække skuldrene ad led. Efter lang tids søgen fandt jeg for nogle år siden endelig et træningsapparat, jeg ville kunne klare at bruge, men problemet har hele tiden været, at min krop konstant modarbejder mig. Hvis ikke det er energien, det er galt med (og det er det hele tiden nu), så er det det ene eller det andet i mig, der sætter sig fast og koster en tur til kiropraktoren. Jeg har spurgt så mange læger og kloge folk, om der da ikke er noget, der kan give mig noget energi, så jeg kan komme i gang med at træne, men jeg får altid svaret, at man måske kan få energi af at træne. Og det er desværre ikke sådan, min krop er skruet sammen. Jeg har masser af gange prøvet at presse min krop, men der er ikke noget at gøre, jeg bliver simpelthen så drænet for kræfter, at det tager lang tid at komme mig over. Jeg var bekymret for, at mine muskler skulle blive for svage, så jeg prøvede i et års tid at gå hos Bailine, hvor man får sat nogle store pads på musklerne, der så bliver elektrisk stimuleret. Men skønt jeg selv bare lå der, blev jeg ekstremt udmattet af det, og til sidst var jeg nødt til at stoppe med det. Og efter en årelang periode uden træning, er min krop så drænet for kræfter i sig selv, at der simpelthen ikke er noget at trække på. Der skal ingen ting til, så føles det som om mine knogler er blevet udskiftet med komprimeret vat og alle led føles som gelé, og der kommer bølger af svaghed skyllende ind over mig. Lidt i retning af et oppusteligt svømmebassin, man har trukket proppen ud på – stille og roligt folder jeg nærmest sammen om mig selv. Jo mere jeg presser min krop, jo værre bliver det. Hvis jeg presser på over længere tid, er der stor risiko for kollaps.

 

Et pragtfuldt træningsapparat – men desværre en krop, der protesterer vildt hvert skridt ad vejen…

Handicapkort

Jeg har i mange år sagt, at det var min bedste julegave, for det lå i posten juleaftensdag. 🙂 Det er en utrolig stor lettelse at vide, at jeg må benytte handicapparkeringspladserne. I Esbjerg er der en del, skønt der seriøst mangler omkring Torvet – jeg har aldrig mulighed for at deltage i nogle arrangementer, der foregår der (hvis jeg endelig skulle kunne få samlet krudt til det). I Ribe er handicappladser næsten ikke-eksisterende, og der kan man i hvert fald godt glemme alt om at komme i nærheden af Domkirken eller Sct. Catharinae-pladsen. Da mange arrangementer foregår omkring Domkirken, er det det samme øv som ved Torvet i Esbjerg.
Da de fra Danske Handicaporganisationer ikke accepterede den første ansøgning, men ville have en erklæring fra min daværende læge om, præcist hvor langt jeg kunne gå, blev han stjernetosset. -“Hvad forlanger de? At jeg skal gå bagved dig og se, hvornår du vælter?!?”. 😆 Hvad han end endte med at skrive, så virkede det i hvert fald. 😀