Mit liv med fibromyalgi

Fra latin fibra ‘tråd, fiber’, græsk my ‘muskel’ og algos ‘smerte’.

En side under stadig udvikling…

Hvis ikke man gider at høre om sygdom og elendighed, bør man bestemt ikke læse videre. Jeg har ikke tænkt mig at lægge fingrene imellem, men vil beskrive min tilværelse, som den ser ud. Mit motto er, at man må spille med de kort, der er blevet givet, og så længe man gør sit bedste, kan man ikke gøre mere. Det gør, at jeg tager tilværelsen med oprejst pande, men det gør ikke hverdagen sjovere. 😕 Nogle vil måske mene, at jeg jamrer, men det gør jeg ikke, for jeg har ikke ondt af mig selv (arh, okay, så jo da, på de rigtig slemme dage måske 😆). Sygdommen fylder bare så meget, at det gennemsyrer hele min tilværelse. Der er absolut intet, jeg kan foretage mig i hverdagen, uden at det på en eller anden måde bliver præget af sygdommen.

Når jeg står op om morgenen, er det med stort besvær, for min krop er stiv, smertende og umedgørlig. Nå jeg bevæger mig ud på toilettet, er det med en sømands rullende gang samt stiv og krumbøjet. Fingrene er hævede, ømme og svære at bøje, og jeg kan næsten ikke finde et sted på min krop der ikke gør ondt. Måske min lilletå…? 😂 Så godmorgen… 😬☀️😄 Når først min krop er blevet varmet op, går det noget nemmere. Men lige så snart jeg har siddet lidt eller lavet bare lidt, er stivheden og ømheden der øjeblikkeligt. Men det er så bare de symptomer, som sygdommen mestendels er kendt for. Dertil kommer så aaaaalt det andet. 🙄😳🤪🥴

Jeg kan ikke mere huske, hvor mange måneder der gik, inden jeg tydeligt mærkede forskel, men efter et halvt år var min kreativitet, efter flere års inaktivitet, oppe på fuld blus igen! Åh, jeg var i ekstase! 🤩 Og jeg følte mig endelig næsten som mig selv igen. Min mor og jeg havde dukkehus sammen i 18 år, hvor det var mig, der lavede alt arbejdet. Det var selvfølgelig gået helt i stå, og jeg kan stadig ikke se enden på vort selvbyggerhus, men nu sker der da i det mindste noget ind imellem! Da min fibromyalgi blev udløst af dobbelt hofteskred, har jeg stadig problemer med at stå ret lang tid ad gangen, hvilket besværliggør de fleste projekter ved selve huset. Men siddende projekter har der været masser af, siden jeg “kom til mig selv” igen. 😃 Efter det halve år gentog vi den dyre blodprøve, vi startede op med for at tjekke min daværende tilstand (mega-dårlig), og denne gang ville jeg selv have den taget, da jeg bare kunne mærke, at der var sket en masse. Det bekræftede blodprøven bestemt også. 🙂 Olien havde nu påvirket mine celler positivt så længe, at de endelig var åbne for at modtage alle de gavnlige stoffer fra XTend-pillerne, som jeg så også startede på. Så kan jeg da også godt forstå, at jeg aldrig har fået noget ud af alle de tonsvis af kosttilskud, jeg altid tog i håb om bedring. Alt prellede af mine celler som vand på en gås.

Jeg var engang til foredrag om fibromyalgi med den daværende formand af Fibromyalgi-foreningen, Anne Bendixen. På dette tidspunkt havde jeg stadig kun mistanke om min diagnose, men en bekendt med sygdommen syntes, jeg skulle tage med til foredraget. Jeg tænkte, det under alle omstændigheder kunne være godt med noget information og tog med. Under foredraget viste formanden en Kübler-Ross-graf i relation til reaktioner på at være ramt af sygdommen. Der var oven i købet tidshorisont på (det har jeg desværre ikke været i stand til at finde, men det passede totalt med mit forløb), og jeg må sige, at det var lidt af en øjenåbner. For det er jo totalt sådan, det er, når man rammes af en kronisk sygdom, der fuldstændig vender ens tilværelse på hovedet: man må vænne sig til en ny form for tilværelse og man må acceptere, at den person, man var, det liv, man levede, ikke eksisterer på den måde mere og aldrig bliver i stand til det igen. Hun sammenlignede det med reaktionen på et dødsfald af en, der står en nær. Jeg havde på dette tidspunkt været igennem de fleste af punkterne. Især frustrationen husker jeg tydeligt. Den varede ved lige til det tidspunkt, hvor jeg gav mig selv et spark og mindede mig selv om, at jeg jo var en positiv person, så sådan at syde over min tilværelse kunne jeg simpelthen ikke bruge til noget. Det eneste, det gjorde, var at gøre mig negativ og gav mig en konstant knude i maven, der decideret påvirkede mit helbred. Livet er sjovere, når man ikke sidder og sylter i sin egen elendighed.

Efter foredraget snakkede jeg lidt med hende om min situation, hvor jeg kæmpede for at komme igennem hver dag og passe mit arbejde. Hun advarede mig kraftigt om at passe på mine kræfter og sagde, at hvis man først crasher rigtigt, kommer man ikke hel op igen, og jo flere gange det sker, jo værre bliver ens permanente tilstand (hun sagde det på en bedre måde, men det er mange år siden, så jeg kan ikke huske den korrekte ordlyd mere). Men mit totale fokus var på at overkomme mit job, selv da jeg for en længere periode røg i kørestol (min fibromyalgi opstod efter at have haft ubehandlet hofteskred i nogle år – ubehandlet p.g.a. dårlige læger). Efter flere år at have kæmpet dagligt, crashede jeg med et brag. Til mit store chok var det ikke kun kroppen, der gav op, men også hovedet. Jeg kunne intet finde ud af eller forholde mig til (jeg kunne stå med en kop i hånden, fordi jeg gerne ville have kaffe, men kunne ikke finde ud af, hvad næste følgehandling var). Jeg led af pletvis afasi, hvor jeg f.eks. ville sige radiator og i stedet sagde strygejern. Når jeg gik igang med at tale, tabte jeg øjeblikkeligt tråden, da jeg ikke kunne huske, om jeg var igang med at tale eller svare på noget. Hjernen afgjorde, at så bliver jeg da bare ved med at snakke løs, til jeg fanger tråden igen (hvilket jeg ikke gjorde – jeg har ikke været sjov at omgås dengang). Visse dage kunne folk lige så godt tale russisk til mig, for jeg forstod dem ikke. I sidste ende måtte jeg førtidspensioneres. Næste mega-crash kom, efter at jeg havde overtrænet en smule. Jeg gik til varmvandstræning, og da jeg i to uger ud af måneden ikke kunne deltage grundet voldsom menstruation, tænkte jeg, at jeg så ville gå to gange om ugen i de sidste to uger for at kompensere for det. Jeg kunne godt mærke, at det tærede på mig, men jeg bildte mig selv ind, at det styrkede mine muskler og at jeg i sidste ende havde godt af det. Jeg tog grueligt fejl. 😱☠ Efter et halvt år på den måde crashede jeg – hårdt! Jeg holdt simpelthen op med at fungere. I næsten to år sad jeg som udslukt i min stol og det eneste, jeg magtede, var at se fjernsyn. Der måtte bare ikke ske for meget eller snakkes for meget (og for intellektuelt) i fjernsynet, så dykkede jeg. Efter det var min tilstand degraderet så voldsomt, at jeg dårligt har et liv nu. Jeg mini-crasher ofte, men er efter 15 år fra dette første store crash endelig kommet så langt, at fibro-tågen er lettet (for det meste og i hvert fald det værste) og min kreativitet er vendt tilbage, efter jeg kom på Zinzino-olie og XTend-piller. Så når jeg siger, at man med fibromyalgi skal passe på sine kræfter, så kommer udtalelsen desværre fra meget dyrekøbt erfaring. 😰

Efter Mors død røg jeg ind i et solidt dyk igen efter at have presset mig selv for hårdt for længe (en kombination af for mange besøg hos min syge mor og massevis af dukkehus-projekter for at glæde hende). Jeg havde forsøgsvist øget min dosis af olien, hvilket gjorde, at jeg kunne køre på i meget længere tid end normalt. Jeg mærkede godt advarselssignalerne begyndte, men de var ikke så slemme, så jeg blev ved med mine småprojekter længe efter, jeg burde være stoppet (julekalender, julegaver og fødselsdagsgave til min mor, der tydeligt nærmede sig enden). Da symptomerne endelig bragede igennem, fandt jeg ud af, at olien godt nok havde givet mig meget længere funktionstid, men til gengæld havde den åbenbart også dæmpet alle mine advarselssignaler. 😒 Min stakkels storesøster har ikke haft det sjovt med mig ved vore samtaler under sorteringsarbejdet af Mors ting, for jeg begyndte at speed-stamme, og når jeg blev rigtig træt, blev jeg også hyper, så jeg speed-snakkede i speed-stamme-version. Jeg kan godt forstå, hun begyndte at se træt ud i hovedet, da min midterste storesøster kom til bisættelsen, og vi så sad og snakkede om aftenen – og både hun og jeg speed-stammede. Begge af overanstrengelse, hun på grund af følgerne af en blodprop i hjernen, jeg på grund af fibromyalgien. 🤪

Symptomerne eskalerede over længere tid, hvor hjernetågen vendte tilbage, så jeg fik sværere og sværere ved at overskue og finde ud af ting, og mine i forvejen diminutive kræfter drænedes mere og mere for hver dag, der gik. Jeg havde altid frygtet, at alt det arbejde, der ville følge min mors død, ville kunne udløse endnu en årelang periode, hvor jeg ville sidde hjernelam som en sæk kartofler i min stol. Men tilværelsen stopper desværre ikke, fordi man ikke kan holde til den, og efter min mors død brugte jeg sindssygt mange kræfter (uden tvivl med kræfter tæsket frem af den ekstra olie og piller, jeg tog), først ved ekstremt mange og lange besøg i Ribe samt en masse sygehus-besøg, derefter efterfulgt af begravelsesforberedelser, selve bisættelsen, urnenedsættelsen – for slet ikke at tale om at få styr på Mors samler-hjem! Gudskelov var det min ældste storesøster, der styrede slaget, og hun havde egentlig oprindeligt lovet, at jeg ikke skulle lave noget, men bare sige ja og nej til ting, men det gik jo slet ikke. Min storesøster har, udover at køre sig selv ned ved i årevis at passe vor mor, også styret slagets gang med sygdom, sygehus, bisættelse og bo-opgørelse. Og jeg kunne tydeligt mærke, at hun var ved at brænde ud. Så hun var næsten lige så meget i farezonen som jeg, så derfor var der ikke andet valg for os begge end at kny på.

En morgen stod jeg og klargjorde min olie, hvor jeg i min krop kunne mærke symptomerne på et mega-dyk hamre voldsomt på porten. Jeg var bange for, hvad det ville ende med, for én ting er, hvor mange år, man nu skal til at slette i sin livskalender, noget andet er, hvor meget af mig, der ville gå tabt ved det. 😱 For selvom jeg idag føler mig mere som mig selv igen, er der gået væsentlige dele af mig og min personlighed tabt undervejs som følge af dyk. 😥 Gudskelov piblede en tanke frem fra hjernetågen, at når olien havde reddet mig før, kunne den måske igen…? Jeg satte mig selv op på 4 skefulde olie og 6 Balance-piller om dagen (normalt 2/4), og allerede dagen efter kunne jeg mærke tydelig bedring!!! 😃😍😃 Derefter gik det stille og roligt fremad, og det i årevis frygtede mega-dyk blev officielt aflyst! 😄😍😄 Jeg slap dog ikke helt så nemt fra det, som jeg troede, idet jeg et helt år har været ekstremt drænet og halvdød, så jeg kun lige har fungeret med skindet på næsen. Jeg fandt yderligere ud af, at det da var fint nok, at jeg kvikkede lidt op af olien, til gengæld fik mit overforbrug mig til at få masser af blå mærker dagen efter indtagelse. Idet fiskeolie (som er den stor bestanddel af olien) er blodfortyndende, var jeg jo godt klar over, at det ikke var for smart. Jeg klagede min nød til min søster, og endnu engang kom skæbnen mig til hjælp, da Zinzino atter lige havde lanceret et nyt produkt, Essent, der åbenbart var olien i en mere koncentreret form. Efter jeg startede på disse kapsler, forsvandt de blå mærker med det samme og jeg kvikkede yderligere op, så jeg derefter kun var halvdød og flad. 🤪

Trods denne begejstrede erklæring skal det dog siges, at jeg ikke har skyggen af den interlektuelle formåen tilbage, som jeg tidligere besad. Jeg glemmer rigtig meget, også meget vigtige ting. Jeg kan ikke selv overkomme at opretholde forbindelse til familie og venner, hvilket har bevirket, at jeg har mistet venner, jeg elskede, hvor jeg nu tildags er heldig, hvis jeg har bibeholdt en perifer forbindelse. Familien har gudskelov hængt ved, da de jo igennem årene på nærmeste hold har oplevet min disentegration. Men afstanden til vennerne var både fysisk og mentalt, da flere af dem startede deres egen familie op, samtidig med at jeg var nødt til at flytte fra Århus. Jeg elskede at bo i Århus, men i hvert fald dengang var det ikke et godt sted at bo, når man havde fibromyalgi, for man fik absolut ingen hjælp. Samtidig var min ejerlejlighed fra 1932 ved at gå i opløsning om ørerne på mig, og muligheden for selv at gå og sætte det i stand som tidligere var forsvundet som dug for solen. Da jeg var nødt til at blive førtidspensioneret efter et katastrofalt 2003, var jeg således også nødt til at sige farvel til Århus. Vi tog det op på familie-råd, hvor de gerne ville have mig tættere på sig (de rendte jo hele tiden i Århus for at hjælpe mig med bare et primitivt funktionsniveau), men Ribe var blevet for lille efter så mange år i Århus (i dag ville jeg vælge Ribe, da den har forandret sig meget siden da), så det blev til Esbjerg.

Hmmm… Lad os sige det på den pæne måde, at jeg før i tiden var meget autoritetstro mod læger, og det er jeg bestemt ikke mere… Min fibromyalgi udviklede sig, efter jeg i længere tid havde gået med ubehandlet dobbelt hofteskred. Det var så åndssvagt – en morgen havde jeg ikke tid til at komme i bad, inden jeg skulle på arbejde, så jeg valgte at vaske mit hår i håndvasken. Fordi jeg har haft dårlig ryg, siden jeg var teenager, prøvede jeg at aflaste ryggen imens ved i stedet at lægge belastningen på hofterne. Big mistake!!! Pludselig lød der en ubehagelig lyd som en blanding af pop/kronk. Umiddelbart placerede jeg lyden ved den ene hofte, hvor jeg havde mærket en underlig fornemmelse, men min hjerne prøvede at overbevise mig om, at det jo måtte stamme fra ryggen. Det gjorde ikke umiddelbart ondt på dette tidspunkt, men jeg skal love for, det hurtigt ændrede sig! Jeg kunne mærke, at jeg dårligt kunne støtte på hoften, så jeg viklede bækkenet ind i elastikbind for at holde sammen på det hele, og så kæmpede jeg mig ellers på arbejde. Jeg kunne kun flytte en halv fod frem ad gangen, så det var en barsk omgang med trekvart kilometers gang fra bussen til arbejdet. Jeg var godt klar over, der var sket noget usædvanligt og drastisk med min krop, så jeg ringede straks til min kiropraktor og fik en tid efter arbejde. Jeg fatter ikke rigtigt, hvordan det lykkedes mig at passe en hel dags arbejde og bagefter gå til kiropraktor, men det må være, fordi det ikke var kommet på fuld blus endnu. Kiropraktoren mente, jeg havde fået bækkenløsning, hvor tiden viste, at jeg havde fået hofteskred. Og fordi jeg altid er grundig, fik min nye mærkelige måde at gå på det gjort til dobbelt hofteskred, da min anden hofte efter en uge blev vredet ud ad led.

Alt dette skete i 1996, hvor jeg var 34 år gammel. Jeg var endelig kommet til den realisation, at livet ikke bare ville blive smidt i skødet på mig, jeg måtte selv aktivt gøre noget ved det. Så jeg var begyndt at gå i byen samt styrketræne og kunne for første gang i mit liv se muskler – til jeg fik et bragendes hold i ryggen, der gjorde min ryg ustabil i et halvt år, så jeg ikke kunne træne. Jeg blev så glad, da jeg endelig kunne mærke, at ryggen var ordentlig på plads igen og så allerede frem til at kunne påbegynde træningen igen, men så en uge efter: pop! Og det var reelt enden på mit liv, som det havde været hidtil. Derefter gik mit fulde fokus på at forsøge at klare mit arbejde og sådan kørte det i årevis.

Jeg kan simpelthen ikke huske, hvorledes jeg kom i besiddelse af dem, men efter et stykke tid krablede jeg omkring på to uens krykker, en fra hver af mine forældres tidligere brækkede ben. Det gjorde også, at jeg endelig kunne komme til lægen, idet der havde været for langt at gå fra bussen og jeg ikke havde råd til taxa. Lægen kastede dog nærmest hænderne i vejret og erklærede, at han ikke anede, hvad han skulle stille op med mig, men tydeligt kunne se, at jeg havde stærke smerter. Efter mindst et år sendte han mig til scanning, der viste svagt slid ved hofteskålene, men på det tidspunkt havde mine hofter selv sat sig nogenlunde på plads. Problemet var bare, at de efterlod ekstreme smerter og mig, der ikke kunne gå. Jeg prøvede at få lægen til at hjælpe mig med at låne en kørestol, da jeg til sidst var totalt stavnsbunden, men det ville han ikke gå med til, for “så kom jeg sikkert ikke af den igen”.

Lægen sendte mig på et tidspunkt til en kvindelig reumatolog, der øjeblikkeligt udbrød, da jeg kom vaklende ind på krykker, at dem skulle jeg smide, dem var jeg alt for ung til at bruge!!! Helt ærligt!!! Jeg var 34 og kunne dårligt stå på benene! Mage til kvaksalver! Da jeg nævnte, at jeg gik til kiropraktor, gjorde hun nærmest korsets tegn for sig. Nå, men jeg begyndte at fortælle min lidelseshistorie, hvor hun nærmest sad og zonede ud imens. Jeg tænkte, at jeg måtte læse hende forkert, selv om jeg fik mine tvivl, da jeg nævnte, at jeg havde haft dårlig ryg, siden jeg var teenager, og der nærmest kom små julelys i øjnene på hende. Det eneste, hun ellers gjorde, var at give mig sprøjter med binyrebarkhormon ved hofterne, hvilket gav mig inflammation i benene en hel uge frem. Der var et opfølgende besøg, hvor det åbenbart bare var noget, der skulle overstås, og som endte med, at hun gav mig en henvisning til en fysioterapeut. Efter at have været dér et par gange, brokkede jeg mig til behandleren over, at jeg syntes, det var godt gjort, at hun bare sendte mig videre uden diagnose. Det havde hun skam givet mig, hævdede fysioterapeuten, for ellers måtte hun slet ikke sende mig videre. Han kiggede i journalen og kunne se, at reumatologen havde skrevet, at jeg led af betændelsestilstand i lændeområdet. Så hun havde fokuseret på min udtalelse om min ryg, på trods af at jeg kom ind vedrørende mine hofter. Kvaksalver!!! Og jeg var ikke kommet et skridt videre.

Jeg arbejdede hjemmefra et halvt år, fordi jeg ikke kunne komme ud mere, og på et tidspunkt anbefalede min kiropraktor, at jeg prøvede at besøge en antroposofisk læge. Jeg havde aldrig hørt om det, men hun lå rent faktisk et sted, jeg havde mulighed for at komme til. Hun satte mig på noget homøopatisk medicin, hvor jeg selv skulle injicere det i låret hver dag, hvilket var lidt grænseoverskridende, til jeg fik styr på det. Det krævede godt nok nogle tilløb til start! Medicinen hjalp mig faktisk en smule i et halvt års tid, derefter desværre ikke mere, og jeg stoppede med det igen. Til gengæld hjalp hun mig til at låne en kørestol af kommunen, og hun var temmelig harm over, at min egen læge havde nægtet det. Uh, det var dejligt at kunne komme ud igen!!! Dengang kunne jeg bruge armene til at skubbe mig frem med, hvilket jeg slet ikke har kræfter til mere. Nu skubber jeg fodstøtterne til side og kan skubbe mig selv en smule afsted med benene, men der er heller ikke meget krudt i benene mere, så for det meste har jeg brug for en rugbrødsmotor, når jeg skal bruge min kørestol.

Efter nogle år mente jeg, at det måske var hypermobilitet, jeg døjede med, og bad min læge om at blive undersøgt for det. Han sendte mig til en mandlig reumatolog, og dét var også en oplevelse i sig selv. Da jeg sagde til ham, at jeg mente, jeg var hypermobil og det havde udløst hofteskred, erklærede han, at hypermobil var jeg bestemt ikke, og det kunne ikke være hofteskred, for så ville jeg slet ikke kunne gå. Jamen, det kan jeg jo heller ikke, svarede jeg. Jeg kunne jo kun flytte en halv fod frem ad gangen under ekstreme smerter, og det var udelukkende viljestyrke, der holdt mig på benene. Nej, jeg ville slet ikke kunne gå, sagde han. Han havde en meget afvisende og hovski-snovski holdning og var svær at snakke med, men jeg tænkte, at vi skulle have undersøgelsen overstået, så skulle vi jo snakke sammen om resultatet bagefter. Da jeg lå på briksen og han trykkede løs på mig, udstødte jeg det ene vræl af smerte efter det andet. Til sidst bed jeg det i mig (dumt!), men jeg havde jo regnet med en samtale bagefter. Det kunne jeg dog godt skyde en hvid pind efter, for han talte sådan ned til mig, at han totalt tog pippet fra mig og jeg blev helt mundlam (hvilket sker meget sjældent). Han sluttede dog af med at nævne, at han mente, jeg var ved at udvikle fibromyalgi. Jeg havde på dette tidspunkt uden tvivl full-blown fibromyalgi, men det blev så ikke dette tidspunkt, jeg blev diagnosticeret. Efter konsultationen sad jeg i min bil og sydede, da jeg absolut ikke var interesseret i den diagnose, hvor det eneste, jeg kendte til det, var fra et indslag fra en TV-avis, der omtalte en stakkels mand, der levede i et smertehelvede uden at kunne få hjælp. Så “smertehelvede” – nej tak! Til sidst indså jeg dog det absurde i min reaktion, og blev enig med mig selv om at tage på biblioteket for at læse om sygdommen (det var før, der fandtes internet på mobiltelefoner). Og sikke en øjenåbner! Alle mine dybt besynderlige symptomer, som jeg overhovedet ikke kunne få til at hænge sammen med dårlige hofter, fandtes som en anden tjekliste i bogen med symptomerne. For jeg havde simpelthen ikke kunnet finde nogen sammenhæng mellem mine hofter og at jeg efter 2 år lige pludselig var blevet lysfølsom, lydfølsom, svimmel og fik ondt over det hele og var begyndt at få problemer med at koncentrere mig. Hvad pokker havde det med hofterne at gøre?!? Men okay, nu vidste jeg i det mindste selv, hvad der var galt med mig.

Da jeg kom hjem ringede jeg til lægen og fortalte om, hvorfor jeg havde været dybt utilfreds med reumatologens undersøgelse af mig og bad om at blive undersøgt for fibromyalgi. Lægen fortalte, at det foregik på reumatologisk afdeling på sygehuset, men det var fuldstændig umuligt at få en tid, så han fik mig affejet. Efter noget tid blev jeg irriteret og ringede igen til min læge for at få en henvisning, og denne gang lod jeg mig ikke afvise og fik en forklaring ud af ham, hvorfor han ikke ville sende mig videre: han var bange for, jeg var en af de kvinder, der ville “sætte sig til rette” i en diagnose. Jeg svarede ham meget skarpt, om han da måske ikke syntes, at det var ved at være på tide at få stillet en diagnose efter 4 år?!? Nåh, joh, jah… Så jeg fik min henvisning og blev indkaldt efter 14 dage, hvor lægen havde sagt, at der mindst ville gå et halvt år. Jeg blev undersøgt og havde selvfølgelig fibromyalgi og gik på kurser på sygehuset for at lære at leve med sygdommen. Det kunne jeg ikke bruge til ret meget, for jeg havde levet med det så længe på det tidspunkt, at jeg selv havde fundet ud af, hvad jeg kunne klare og hvordan. Overlægen udskrev Saroten mod min fibromyalgi uden at oplyse mig om, at det var et antidepressivt middel. Jeg havde SÅ mange grimme bivirkninger! Da jeg efter 14 dage sagde til lægen, at jeg ville stoppe med det, sagde han halvfornærmet: :- Nå ja, hvis du ikke VIL være rask…!” – til en kronisk sygdom!!! 🙄 Men herefter var jeg afsluttet på sygehuset og var overladt til mig selv. Jeg havde fået mere end nok af min læges tilgang til mig og min tilstand, så jeg fik en ny læge, der var rimelig okay. Det var dog den nye læge, der tvang mig tilbage på arbejdet, efter jeg havde været sygemeldt i en måned, da “det jo er vigtigt at bibeholde kontakten til arbejdsmarkedet”, selv om jeg stadig overhovedet ikke havde fået det bedre, tværtimod.

Da jeg på et tidspunkt indså, at jeg ikke kunne klare at passe mit arbejde uden hjælp, gik jeg til Århus Kommune for at høre, om de ville bevilge mig forskellige ting, der kunne hjælpe mig i min hverdag, så jeg ville kunne blive ved med at passe mit job. Mit funktionsniveau hang efterhånden i en tynd tråd, og samtidig havde jeg nået mit maks af, hvor meget jeg måtte overtrække på min konto, idet jeg nærmede mig et underskud på 25.000,-, der var gået til behandlinger og medicin og jeg jo ikke ligefrem kunne se en ende på det. Kommunen sendte mig til en psykolog (eller var det en psykiater? Det er mange år siden), der lod mig studere blækklatter og hvad ved jeg. Jeg kan huske, at der gik et helt år, inden jeg skulle til en opfølgende samtale med ham, hvor han bare hele tiden distræt tilgik sine notater fra vor samtale året før. Det viste sig, at det også var fra dén samtale og ikke den sidste, at han baserede sin udtalelse til kommunen, og efter et år huskede han altså ikke samtalen særlig godt, så jeg var mildest talt ikke tilfreds med den. Men dén var til grund for samtalen med fire personer hos kommunen, blandt andet sociallægen og deres egen psykiater. De havde modtaget udtalelsen fra sygehuset om min tilstand, der opremsede mine symptomer og antallet af mine trykpunkter, der ikke gav nogen tvivl om min diagnose, men hvor der havde sneget sig ét lille forkert ord ind: “patienten har pt ikke fibromyalgi”. Det var bare en fejl fra en sekretærs side, som overlægen siden beklagede meget, og sociallægen burde da mildest talt vide bedre, hvis han da i det hele taget havde gidet at læse det hele. Han havde dog travlt med at erklære, at på trods af at de tydeligt kunne se på mit kropssprog, at jeg havde kraftige smerter, så var det nok mest oppe i hovedet, den var gal. For hvordan skulle jeg kunne have så voldsomme smerter, som jeg sagde, når jeg sad dér med et smil og snakkede løs. Samtalen endte med, at sociallægen erklærede, at hvis det var, at jeg ønskede dit og dat (hvor han remsede tingene op enkeltvist), så måtte jeg jo gå ud og købe det! Efter de tre var gået ud, kom psykiateren hen og sagde beundrende til mig, at hun var imponeret over, hvor godt jeg tog det. Og jeg gjorde hende helt forskrækket, da jeg erklærede, at det kunne godt være, at jeg tog det godt, men jeg var rasende!!! Jeg burde nok have anket, men jeg havde simpelthen hverken kræfterne eller hjernen til det, så jeg tror faktisk aldrig, tanken slog mig.

Med familiens hjælp købte jeg en lille bil, der dog stod i deres navn, da jeg ellers ikke havde råd til forsikringen. Jeg havde jo sådan set heller ikke råd til bilen, men ellers kunne jeg simpelthen ikke komme ud på arbejdet mere, da jeg ikke magtede at slæbe kørestolen op i bybussen mere og futte 3/4 kilometer hver vej for at komme til og fra bussen.

Det eneste hjælp, jeg fik fra Århus Kommune i hele mit forløb, var rengøringshjælp i det halve år, jeg arbejdede hjemmefra (og som de tog øjeblikkeligt, da jeg kom ud på arbejdet igen), en ergoterapeut, de sendte ud for at vise mig, hvordan jeg kunne fungere i mit hjem (jeg kunne lære hende noget nyt, lært af barsk erfaring), halvdelen af prisen for en ståstøttestol, samt at de efter samtalen tilbød mig, at jeg kunne komme til en smertepsykolog. For det første tænkte jeg, at det nok var en god idé at acceptere det, så jeg stadig var i systemet, for det andet, at det nok var en god idé i det hele taget, da der sikkert var nok at gribe fat i, efter jeg havde gået med så stærke smerter i flere år. Ikke engang krykker kunne jeg få lov til at låne, selv om jeg ikke kunne gå, så dem måtte jeg selv ud at købe, da jeg ikke kunne holde ud at gå med to uens krykker mere.

På mit fuldtidsjob blev det til sidst med kommunen aftalt, at jeg skulle gå ned på 4 timer om dagen og min stilling ændres til fleksjob. Jeg havde i årevis forgæves bedt Århus Kommune om hjælp, så det var først, da jeg hang i med spidsen af mine fingernegle, at de hjalp lidt. Det var dog alt for sent. Jeg klarede officielt et år mere, men hver dag jeg kom på arbejde, var jeg så ødelagt af morgenrutiner, at jeg sad og nikkede foran skærmen.

Tilsidst ville min krop overhovedet ikke mere og til min forfærdelse stod min hjerne mere og mere af. Jeg måtte sygemelde mig en måned, hvor det ikke blev bedre, til min læge tvang mig tilbage på arbejde, for “det er jo vigtigt at bibeholde kontakten til arbejdsmarkedet”. 🙁 Jeg kunne intet, og min hjerne brød helt sammen med ny sygemelding og til sidst førtidspension. Men at jeg pressede mig selv så meget, kostede mig min tilværelse. Det varede år, før jeg ikke konstant var skrupforvirret og intet kunne finde ud af. Jeg er aldrig blevet mig selv siden da og jeg kan forsikre for, at det er ikke dét værd. Man får ingen tak for det og må selv leve resten af sit liv med følgerne. Jeg elskede mit job, men i alle de år jeg kæmpede for at hænge i, forsvandt min egen tilværelse stille og roligt, for al fritid gik med at samle kræfter til endnu en arbejdsdag og weekender blev tilbragt i koma-tilstand. Jeg siger altid, at fibromyalgi er som en regning: alt, der overanstrenger dig, bliver skrevet på, og medmindre man modregner med meget lange hvileperioder (og her taler vi måske måneder), så kan der komme en meget kontant afregning.

Da jeg flyttede til Esbjerg, var det jo så en ny kommune, jeg kom ind under. Jeg huskede, at det forløb glidende med de forskellige ting, jeg søgte om, men min storesøster har fortalt mig, at vi var nødt til at anke. Jeg søgte om rengøring, fordi jeg intet kan klare selv, hvilket jeg også fortalte visitatoren, der besøgte mig. Men hun ville alligevel ikke bevilge mig afstøvning, så det måtte jeg tilkøbe fra rengøringsselskabet. Da hun efter et år tjekkede op på, hvordan det gik, nævnte jeg det det i forbifarten, hvor hun blev helt forskrækket og spurgte om, hvorfor jeg dog betalte for det. Jamen, fordi jeg jo ikke kunne selv, som jeg jo også havde fortalt hende. Og så kunne jeg lige pludselig godt få afstøvning også. Tsk… Efter endnu et år ringede hun igen for at høre, hvordan det gik, og jeg grinede lidt i skægget, da hun fik pokkers travlt med at få afsluttet samtalen, efter hun blev klar over, at det faktisk gik meget værre og jeg måske havde behov for endnu mere hjælp. Siden har hun vist ikke turdet ringe, for jeg har ikke hørt fra hende siden da.

Jeg har fået lov til at låne en Mini Crosser, som er blevet ombygget efter mine behov. Jeg bruger den desværre ikke så meget, som jeg gerne ville, da jeg bliver så hurtigt udmattet og ikke kan klare ret meget i hverdagen. Men for søren, hvor er det skønt at komme ud og få vind i håret ind imellem!

Jeg tror, det var i 2005, at jeg fik bevilget speciallavet mad, da der var så meget, jeg ikke kunne tåle – jeg har i hvert fald en speciallavet kogebog med opskrifter kun til mig fra 2006. Men i 2019, efter Esbjerg Kommunen besluttede sig for at skære i bevillinger til de svage i kommunen, tog de pludselig min mad fra mig, idet jeg ikke kunne bevise, at jeg havde behov for det. Jeg prøvede forgæves at få det bekræftet med undersøgelser, men vidste faktisk godt fra starten, at det ville være umuligt, idet det “bare” er endnu en af de mystiske symptomer, man kan døje med med denne forbandede sygdom. Jeg prøvede at fortælle dem, at med de fleste af symptomerne kan man ikke stikke en nål i mig og måle, at der er dét og dét galt, men det er ikke ensbetydende med, at problemet ikke eksisterer. Men det var som at tale til en dør. Jeg var en rund klods, der ikke passede i deres firkantede hul. Jeg var dog ikke overrasket, for efter at have læst artiklen i avisen om kommunens intentioner, var jeg godt klar over, at de nok skulle komme efter mig på den ene eller den anden måde. Jeg får vasket mit hår en gang om ugen, idet jeg både ikke har kræfter til det, men også har problemer med at få armene opad på grund af mine skuldre. Så da jeg læste artiklen, tænkte jeg: nu ryger enten maden eller hårvasken. Eller begge to. Indtil videre har jeg da gudskelov kun haft ret i den ene ting. Men det er godt nok barskt ikke at kunne være sikker på, hvor det næste måltid kommer fra. Især fordi jeg ikke bare kan gå ud og købe hvad som helst, idet min krop reagerer heftigt fysisk på mad, jeg ikke kan tåle. Og samtidig er det måske en gang hver 1-2 uger, jeg har overskud til at lave et måltid mad, for slet ikke at tale om at komme ud at handle, der efterhånden kun sker en gang i måneden. Så jeg er lidt af en hamster med madvarer.

Mad og fødevareintolerencer

Søvnløshed

Et nyt og mere behageligt søvnmønster opstod efter et tip fra fibromyalgi-gruppen på Facebook. Vi diskuterede vor søvnløshed (det lader til, at det er meget generelt først at falde i søvn efter kl. 3, når man har fibromyalgi, og der er jeg desværre ret konstant) og løsninger, og en af tingene lød som noget, der skulle prøves. Musik mod søvnløshed. Jeg havde sådan en lidt ‘pfft’-indstilling til det, men man skal jo ikke kimse ad det, når man ikke har prøvet det. Derfor gik jeg på nettet og begyndte at lave research for, hvilke lyde jeg ville kunne bruge. Irk!!! De fleste fik mig til at hænge fra lysekronen! Stressss!!! Og så lige pludselig var den der… bløde rolige toner, der kørte i en speciel vuggende rytme – og søreme, om jeg ikke pludselig lagde mærke til, at min hjerne vuggede med! Dét skulle prøves! Og jeg har sovet ekstremt meget bedre, siden jeg begyndte på det. Det er ikke magi – hvis jeg ikke kan få min hjerne til at falde til ro først, så virker det ikke. Og når man har fibromyalgi, vil hjernen meget gerne køre på højtryk, når man gerne vil sove. Jeg har ofte prøvet at komme i seng og være så dødtræt og udmattet, at det er lige før, det føles som om, jeg er ved at besvime. Men i samme øjeblik, jeg har fået lagt mig til og der kommer ro på kroppen, så er det lige som om, der bliver tændt for en kontakt, og hele kroppen ryger i fuld sving. Hjernen kører løs med alle mulige ting, der sagtens kan vente, og hele kroppen siger ‘dooooiiing!’, spænder op og bliver fyldt med en ekstrem rastløshed. Ikke gavnlig for hvile. Og når der så er helt stille, skruer tinnitussen tit op på fuld blus, der kan være så høj, at det decideret gør ondt i ørerne. Heller ikke ligefrem noget, der er beroligende. Men efter jeg begyndte at bruge musikken, kom der meget hurtigere ro over mig, og derefter faldt jeg i søvn efter 1-3 timer i stedet for 3-4 og sov i flere timer i stræk.

Jeg startede på LDN i januar 2020, og allerede første nat sov jeg bedre, end jeg havde gjort i årevis. Min søvn er tungere og bedre og når jeg vågner af smerter og er nødt til at vende mig, ligger jeg nu ikke vågen i flere timer bagefter. Efter at have frygtet min søvn i årevis, er den ikke en plage mere. Den er bestemt stadig træls, men nu sover jeg da i det hele taget! Fra nærmest ikke at kunne falde i søvn uden hjælp, sætter jeg nu blot min white noise-app i gang, og så varer det ikke længe, inden jeg sover. Halvdelen af tiden forhindrer min fibromyalgi stadig, at jeg kan falde i søvn, men for det meste kan det så klares med en kvart indsovningspille (Zonoct). Efter et halvt år på LDN sov jeg bedre, end jeg havde gjort i 25 år, og det er ganske vidunderligt!!!

Sundhedsstyrelsen

Dansk Fibromyalgi Forening om WHOs sygdoms klassificering og TERM

I forbindelse med TERM-modellen benævnes lidelser som eksempelvis fibromyalgi, kronisk træthedssyndrom og whip-lash som funktionelle lidelser. I dette begreb ligger, at lidelserne er medicinsk uforklarlige, uden objektive fund; og at der derfor må være mere eller mindre somatoforme tilstande, som bedst behandles inden for psykiatriens speciale. Dette kan undre, når lidelserne alle er optaget på WHO’s diagnose liste ICD-10.

I ICD-10 index henvises kronisk træthedssyndrom (ME/CFS) til G93.3 (Diseases of the nervous system). Fibromyalgi er klassificeret M79.0 (other soft-tissue disorders – Rheumatism, unspecified). Whip-lash er klassificeret S13.4 (Injury, poisoning and certain other consequences of external causes – Dislocation, sprain and strain of joints and ligaments at neck level).

Såfremt lidelserne anses for at være somatoforme tilstande, kan det undre, at de ikke er klassificeret som sådan, da sådanne tilstande af WHO klassificeres F40-F48. Man må således antage, at der på verdensplan er enighed om, at lidelserne er reelle sygdomme og ikke skyldes somatisering.

Der er da også i de senere år flere og flere studier og undersøgelser, der peger i retning af objektive fund. Således er der på fibromyalgipatienter bl.a. fundet forandringer i centralnervesystemet (CNR). Ligeledes er det vigtigt at huske på, at de fysiske forandringer for mange lidelsers vedkommende (som eksempelvis leddegigt, parkinson og sclerose) først er fundet inden for de sidste 20-30 år og at gåderne omkring disse sygdommes opståen langt fra er løst. Alligevel er der vel ingen, der i dag kunne drømme om, at kalde disse lidelser for medicinsk uforklarlige.

LDN – Low Dosage Naltrexon

“Start low, go slow”

Efter endelig at være blevet medlem af en fibromyalgi-gruppe på Facebook, blev jeg opmærksom på medikamentet LDN, som flere beskrev som et mirakelmiddel. Da der mildest talt ikke findes mange mirakelløsninger i forbindelse med denne kroniske sygdom, meldte jeg mig ind i en LDN-gruppe på Facebook for at lære mere om det. Og jeg skal da lige love for, det lever op til sit hype! Der er så mange mennesker med utroligt stygge sygdomme, der har fået en bedre tilværelse med LDN. Flere skrev om, at de fra den ene dag til den anden næsten havde fået deres gamle tilværelse tilbage. Jeg var godt klar over, at det nok var temmelig utopisk at regne med det for mig selv, fordi jeg er så hårdt ramt, men når man lever i en tilstand af at være halvdød og drænet og have svært ved at holde sammen på sit hoved, så kan det næsten kun blive bedre. Det tog mig dog et helt år, inden det endelig lykkedes mig, en kombination af, at jeg ikke kunne koncentrere mig og ville være helt klar i hovedet for at kunne forsvare mit standpunkt, og at min læge var sindssygt svær at få fat på. Da jeg endelig havde fået en tid, blev den aflyst og så måtte jeg igen vente et par måneder, inden det lykkedes igen. Jeg var rent faktisk på vej ud ad døren, da de ringede fra lægen og endnu engang aflyste. Og denne gang fik jeg at vide, at han ville nå at blive pensioneret, inden jeg ville kunne få en ny tid. Jeg var knust, for som sagt havde jeg brugt utrolig lang tid på at forberede mig til det og jeg vidste, at min læge var til at snakke med, og han havde sagt i en email, at han syntes, det lød interessant. Nu måtte jeg så til at starte op med en ny læge og samtidig starte første konsultation med den vigtigste samtale for mig i det meste af mit liv! Argh!

Lægen virkede umiddelbart effektiv, men da jeg fremlagde mit ønske om at starte på LDN, sagde han “Nej!”, hvor jeg tydeligt kunne høre udråbstegnet. Jeg vidste, at der var en god sandsynlighed for, at det ville ske, for de fleste læger nægter at udskrive midlet, fordi det skal foregå magistrelt, så det bliver deres ansvar, hvis der er bivirkninger. Utroligt mange læger siger nej, fordi de påstår, der er opium i, men det er rent faktisk en antagonist, idet Naltrexon oprindeligt blev opfundet som et middel mod alkohol- eller opioidafhængighed. Men lægerne sidder jo i en magtposition, og mange er jo hverken til at hugge eller stikke i, hvis de først selv har dannet sig en mening om noget, og mange nægter at læse info om det, om man så holder det op under næsen på dem.

Jeg brugte alle og enhver af mine overtalelsesevner for at få min læge til at udskrive LDN til mig, men jeg havde virkelig sat mig ind i, hvad det drejede sig om og sagde til ham, at jeg anså netop den samtale med ham nok den vigtigste for mig i 16 år, idet jeg mente at LDN var min eneste chance for at få en tilværelse igen, idet jeg nærmest blot eksisterede. Han kunne høre, at jeg selv ville være i stand til at styre medicineringen og var opmærksom på problemer, der kunne opstå ved for høj dosis. Til gengæld ville han overhovedet ikke kigge på materialet, jeg havde udskrevet fra LDN-foreningens side. Under vor samtale kom det frem, at han rent faktisk allerede havde en enkelt patient på LDN, som havde lavet en ansvarsfraskrivelse til ham, hvilket jeg også havde tænkt mig at foreslå ham. Han tvivlede stærkt på, at det var juridisk gældende, men jeg fik endelig lov. Så mange andre kæmper opad bakke mod læger og smertecentre, hvor langt de fleste nægter at udskrive det, mens andre starter folk på for høj dosis, som de reagerer negativt på, hvorefter de tager midlet fra dem igen. Men det hedder altså Low Dosage Naltrexon, og ved flere sygdomme kan de ikke tåle at komme over 0,1 mg, og når de så bliver startet op på 4,5 mg og i løbet af en uge bliver drønet op på 9 mg, så tror da pokker, de bliver dårlige! LDN-foreningen anbefaler, at man starter på 0,5 mg og stiger med det samme en gang om ugen, alt efter tolerance. Man finder ret hurtigt ud af, om man er kommet for højt op, for så får man hovedpine og kan blive deprimeret. Der er også andre reaktioner, men disse har jeg selv oplevet, selv om jeg nu kun mærkede et touch af tristhed. Det er dog så meget anderledes, end jeg normalt føler, så jeg straks var klar over, hvad problemet var. Mange på LDN med meget seriøse sygdomme, der før blev pumpet fulde med det stærkeste medicin, er nu udelukkende på LDN uden problemer.

Jeg er så glad for at være kommet på LDN, som jeg startede på i januar 2020! Allerede første nat sov jeg bedre, end jeg havde gjort i flere år. Men jeg var desværre ikke en af dem, der fik deres gamle tilværelse tilbage fra den ene dag til den anden. Det havde jeg nu heller ikke forventet, jeg havde dog håbet på mere, end jeg har opnået efter 9 måneder. At kunne sove er dog så utroligt vigtigt for at fungere, så jeg nu er gået fra halvdød, drænet og hjernelam til vissen og flad med koncentrationsbesvær – en klar forbedring! Jeg sover dybere, har nemmere ved at falde i søvn og når jeg vågner og skal vende mig i sengen, falder jeg oftest i søvn med det samme, det samme hvis jeg har været oppe på toilet. Før i tiden røg der rask væk et par timer hver gang. En anden ting, jeg lagde mærke til efter en uges tid, var, at de sår i øjenkrogene, jeg havde døjet med dagligt i et halvt års tid og var ved at blive et stort problem for mig, især på grund af voksende arvæv, lige pludselig var væk! Hvis jeg spiser hvedemel, kommer de hurtigt igen, men ellers bum! Væk! Jeg synes stadig, mine smerter er rigtig trælse, men efter jeg glemte min dosis en enkelt dag, fandt jeg ud af, at normaltilstanden altså er meget værre!

Efter jeg er kommet på LDN, kan jeg lidt bedre holde fast i mine tanker og har også fået lidt mere energi. Problemet er bare, at jeg var røget ned på at fungere så dårligt, at jeg har svært ved at få næsen opad igen. Og det hjælper heller ikke ligefrem, at jeg har siddet stille i min stol i over 16 år, så jeg har hverken kræfter eller muskler – “suk!” Jeg var efter 9 måneder ved at være der, hvor jeg nok var et år, inden Mor døde. Så det var jo fantastisk. Men allerede dér virkede jeg jo ikke, så der er langt igen. Jeg ved desværre ikke, om det bliver bedre end dette. Men det er jo da i hvert fald meget bedre, end det var inden.

Jeg ved ikke, om jeg har ramt min rette dosis endnu, så ind imellem prøver jeg at se, om jeg kan øge lidt. Jeg har jo stadig håbet for, at det kan blive endnu bedre. Men ligegyldigt hvad, så er det meget bedre, end inden jeg startede på det. Efter rigtig mange år med fibromyalgi har jeg for længst indset, at både min hjerne og min krop har taget alvorligt skade af sygdommen, så jeg er udmærket klar over, at mit gamle intellektuelle og sprogkyndige jeg aldrig kommer tilbage. Men lidt er også godt, og man skal jo bare sørge for at få det bedste ud af det, man har. 😊 Med denne mærkelige og omskiftelige sygdom har man jo i hvert fald altid håbet om, at det kan blive bedre. Og mit håb har været uforanderligt hele vejen igennem og med LDN har jeg nu også noget at have det i. 💕 Jeg vil såmænd være lykkelig, bare der ikke er nogle begrænsninger på min kreative formåen og mine kræfter dertil og jeg ind imellem kan få lov at være lidt social. Mere forlanger jeg ikke for en god tilværelse. Resten er bare ekstra bonus. 😆

2021

Efter et år på LDN, hvor jeg var kommet op på ret mange forbedringer i min hverdag, men stadig syntes, jeg havde langt igen, var jeg langsomt nået op på 6 mg om dagen. Men pludselig syntes jeg at kunne mærke, at det ikke virkede så godt, som det plejede, da jeg atter konstant var helt smadret og baldret i hovedet. Jeg kom i tanker om, at jeg havde læst på Facebook, at nogle havde brug for ændring af dosis ved årstidsændringer, så jeg prøvede at sætte dosis lidt op. Nope! Det var bestemt ikke dén vej, jeg skulle! Dagen efter var med hovedpine og tristhed, men denne gang genkendte jeg straks symptomerne. Derfor prøvede jeg i stedet at sætte dosis lidt ned, og med lidt prøven frem og tilbage endte jeg på 4 mg, hvor jeg tidligere havde ligget, men denne gang fik jeg en hel anden og meget bedre reaktion. Jeg fik det rent faktisk så godt, at jeg i 2021 har været på en fire-dages ferie to gange!!! Jeg havde ikke været på ferie siden 2014 og havde mentalt accepteret, at mine feriedage var ovre, så dette var stort! Det var selvfølgelig med hjælper på, da jeg er i kørestol, når jeg skal bevæge mig over større afstande, men det var stadig ganske utroligt for mig. Den slags koster naturligvis, da alt, hvad jeg laver, stadig bliver modregnet på “krops-regningen”, men straffen er ikke nær så hård nu. Jeg bliver måske flad en måneds tid, men så begynder jeg at fungere nogenlunde igen. Min anden ferie indeholdt oven i købet en lang køretur til det østlige Tyskland, men selv dét klarede jeg ret godt. Til min meget store overraskelse bød ferien på endnu mere glædeligt: hvor jeg plejede ikke at kunne tåle det meste mad og slet ikke spiritus, kunne jeg i de fire dage tåle meget mere mad end normalt og uden mundsår, udslet og sønderrivende tarmsmerter, og ligeledes med spiritus. Så jeg kunne rimeligt gå til buffeten sammen med de andre, og kunne nyde drikkevarer ad libitum og skåle sammen med familien. Og hver aften kunne jeg oven i købet tillade mig at få mig en lækker drink! Den allersidste ferieaften kunne jeg dog pludselig mærke, at nu havde min krop altså udholdt alt, hvad den kunne tåle af “forkert” indtag af mad og drikke, men der var ferien jo også ved at være forbi. 😊 Det varede tre måneder, før jeg atter kunne tillade mig at “snyde” en lille smule, da jeg i min juleferie kunne drikke en Xmas eller et glas rødvin med aftensmaden – desværre ophørte denne effekt nytårsaften… 😜 Men der er ikke skyggen af tvivl om, at LDN er skyld i disse forbedringer, da det ellers altid kun er gået i den forkerte retning med min tilstand.

Min hverdag har ikke forandret sig særligt, men bare dét ikke at sidde helt smadret hele tiden, det er altså så utroligt i min verden. Og ind imellem har jeg en dag, hvor jeg kan en lille smule mere end ellers, og det er de dage, jeg lever for.

Jeg har desværre stadig en del smerter og kunne ikke fungere uden smertestillende Todolac og muskelafslappende Tizanidin, og på trods af, at min søvn er blevet vildt bedre, så kæmper jeg stadig med at falde i søvn, især hvis jeg skal noget næste dag. Så der må jeg til min store utilfredshed stadig ty til en kvart Zonoct for at blive løppet i den rigtige retning, ellers ligger jeg stadig mindst til klokken 3-4 stykker, når jeg for eksempel skal til behandling næste dag.

En yderst spøjs detalje, som jeg ikke har læst om nogen steder overhovedet, er, at min gamle hårfarve er ved at vende tilbage!!! Jeg var ellers ved at have en pæn grålig tone i håret, og havde også brugt noget af mit hår til et dukkehus-projekt netop på grund af den nye lyse farve (haler til glasfugle til juletræet). Da jeg nogle måneder senere ville bruge mit hår til det samme, fandt jeg ud af, at det ikke duede mere, da det var blevet alt for mørkt! Og lige pludselig fik jeg øjnene op for, at mit hår var ved at genvinde sin farve! Vildt! Så der er i hvert fald ingen, der kan komme og bilde mig ind, at LDN ingen effekt har! 😆

Uddrag af udtalelser fra LDN-foreningens formand Anette Møberg fra Facebook-gruppen:

“Når man tager LDN, blokeres endorfinreceptorerne og endorfinproduktionen i 2-4 timer. Efter de 2-4 timer begynder kroppen at overproducere endorfiner, laver flere endorfinreceptorer og gør dem mere modtagelige for endorfinerne. Dette sker i op til 20 timer. Derfor er det som udgangspunkt nok at tage LDN en gang i døgnet. Og det er også derfor, man ikke kan tage LDN som andet smertestillende 3-4 gange i døgnet. (..)

Er lægernes tilgang til LDN god nok? Ja og nej… Ja, fordi de virkelig gerne vil hjælpe os og lindre vores smerter, og nogle læger er faktisk virkelig gode til at behandle med LDN, heriblandt Bo Bojesen (Arresødal Smerteklinik) og Stephan Alpiger (Den Private Smerteklinik Herlev). Og nej, fordi rigtig mange læger kun tager udgangspunkt i vores smerter og ikke tager hensyn til, hvad vi fejler. Det er en stor fejl, da hver diagnose kræver sin måde at dosere LDN på, og nogle diagnoser kræver mere tid på LDN end andre.

Har du gået med stærke smerter gennem lang tid, så er dit nervesystem overaktivt og det tager tid, inden det er faldet til ro igen. Har du fx gennem flere år gået med slidgigt, irriteret tarm, leddegigt, modic eller andet, som forårsager inflammation, så kan du ikke forvente, at inflammationen forsvinder på et par uger. Det svarer lidt til at brække benet, og når der så er kommet gips på, så er det helet. Det ved vi jo godt ikke er tilfældet. LDN Research Trust har ret, når de skriver: Start low, go slow. (..)

En meningsmåling blandt 266 medlemmer fra foreningens Facebook-side fra 2019 viste, at 68,8% havde effekt inden for 2 uger. Hele 80,8% havde effekt, inden der var gået 2 måneder og efter 6 måneder havde 93,6% mærket effekt. (..)”

Der er to smerteklinikker i Danmark, der er så fornuftige, at de rent faktisk holder sig informeret om de 6.200 medlemmers reaktioner på midlet, som de beskriver i Facebook-gruppen. Det gør, at de ikke overdoserer, som mange andre gør, og bevirker, at deres succesrate er meget højere end andres. Den Private Smerteklinik Herlev har således en 77% succesrate blandt deres patienter, der modtager LDN, mens Arresødal Smerteklinik ligger på hele 95%!!! Andre ligger omkring 25-30%, fordi de starter for hårdt ud, kører for hurtigt og for højt op og derefter hurtigt opgiver, når folk reagerer negativt på midlet. Jeg har selv i gruppen læst om utallige menneskers frustrationer over diverse smerteklinikker, der simpelthen ikke anede, hvad de lavede.

Sådan fungerer LDN

Naltrexon er en opioidantagonist, der primært anvendes til behandling af alkohol- og opioidafhængighed; FDA godkendte naltrexon i 1984 ved 50 mg. Imidlertid antyder “akkumulerende beviser, at LDN kan fremme sundhedsunderstøttende immunmodulation, som kan reducere forskellige onkogene og inflammatoriske autoimmune processer.” Dr. Ian Zagon ved University of Pennsylvania anerkendte først værdien af naltrexon som en immunmodulator. Siden den tid ordinerer mange læger i hele USA LDN til en række indikationer, herunder multipel sklerose (MS), Parkinsons sygdom, Crohns sygdom, HIV / AIDS, kræft og andre autoimmune og inflammatoriske sygdomme.En række forsknings- og kliniske forsøg er afsluttet med hensyn til LDN-immunterapier, hvor fase I og fase II-kliniske forsøg med succes gennemføres ved en række universiteter i USA og Europa.

Virkningsmekanismen for Naltrexon i autoimmune sygdomme og kræft undersøges stadig, men der er teorier til at forklare dette fænomen. Ifølge Mark J. Donahues papir om LDN, der bruger interviews fra Dr. David, Gluck, Dr. Jacquelyn McCandless, Dr. Jarred Younger og Dr. Ian Zagon: LDN er en opioidantagonist, der ikke kun blokerer modtagelsen af opiater, men også kroppens egne endogene opioider – endorfiner. Men fordi LDN administreres i en sådan ‘lav dosis’, menes det, at LDN kun kortvarigt (i 3-4 timer) forhindrer virkningerne af endorfiner. Hypothalamus registrerer et endorfinunderskud og signalerer for øget produktion af endorfiner i det, der kaldes ‘rebound-effekten’. Rebound-effekten resulterer i, at der sker tre ting:

1. Opioidreceptorproduktion øges for at forsøge at fange flere endorfiner.

2. Opioidreceptorfølsomhed øges, hvilket øger cellens respons på endorfinerne.

3. Produktionen af endorfiner øges for at kompensere for den opfattede mangel. Når først LDN metaboliseres af leveren og elimineres fra kroppen (efter 3-4 timer), kan de forhøjede niveauer af endorfiner, der produceres, som et resultat af rebound-effekten, nu interagere og binde med de mere følsomme og rigelige opioidreceptorer. Disse opioidreceptorer findes i hele kroppen, inklusive næsten alle celler i kroppens immunsystem. De forhøjede niveauer af endorfiner varer normalt omkring 18-20 timer. I løbet af denne tid virker de forhøjede endorfiner ved at regulere vitale elementer i kroppens immunceller.

Kliniske forsøg har vist, at forhøjede niveauer af cytokiner:

1. Nedregulerer inflammatoriske cytokiner

2. Reducerer inflammation og oxidativ stress

3. Gør reparation af væv og sårheling lettere

4. Gendanner T-hjælper / CD4 niveauer

5. Gendanner balancen mellem Th1 og Th2 lymfocytter

6. Forøger cytotoksiske T-celler og naturlige dræberceller (NK)

7. Regulerer cellevækst og hæmning af tumorvækst

8. Reducerer excitotoksicitet og mikroglialaktivering

9. Reducerer apoptose af de myelinproducerende oligodendrocytter

10. Stimulerer slimhindeheling (tarmforing) ”

Ifølge Dr. Nancy Sajben i en artikel, hun skrev om LDN, forklarer hun dens mekanisme som følger: Naltrexon binder, ud over binding til opiatreceptorer, til Toll Like Receptors (TLR). Dette er vigtigt, fordi TLR’erne er en del af det medfødte immunsystem og påvirker de inflammatoriske markører. Undersøgelsen af immuncellers gliale interaktioner er i sin barndom. Gliaceller er immuncellerne i dit centrale nervesystem (hjerne, rygmarv). De er meget involveret i dysregulering af smertesystemer, neuroinflammation og nogle neurologiske sygdomme som multipel sklerose, Alzheimers, Parkinsons sygdom, autisme, ALS, hjerneinfektioner o.s.v. ”

Hvad behandles med LDN? (udgivne kliniske studier)

Der er en række tilstande, hvor LDN kan drage fordel baseret på kliniske studier og patientdata.

• Crohns sygdom

• Multipel sclerose

• Fibromyalgi

• HIV / AIDS

• Flere kræftformer

• Autisme

• Ulcerøs colitis

• Kompleks regionalt smertesyndrom

• Pruritis ved systemisk sklerose

• Tyndtarmsbakteriel overvækst

• Irritabelt tarmsyndrom

Foreslået terapimetode

Ifølge Dr. Zagons undersøgelser er den optimale daglige dosis af LDN mellem 11 og 16 mellem 2,5 og 10 mg. Ifølge LDNScience.org, et offentligt informationsprojekt fra MedInsight® Research Institute, medstifter af Moshe Rogosnitzky: ”Der er ingen enkelt dosis, der fungerer for hver person. Nogle mennesker finder, at en daglig dosis så lav som 2 mg er effektiv, og andre har fundet ud af, at de opnår størst fordel ved at bruge to doser på 4,5 mg hver dag (12 timers mellemrum). Indtil videre har de kliniske forsøg anvendt en enkelt daglig dosis på 4,5 mg, og for de fleste brugere synes denne dosis at være effektiv. ”

LDN-bivirkninger

Ifølge lowdosenaltrexone.org rapporterer patienter søvnproblemer (levende drømme eller søvnløshed), som gradvist forsvinder efter den første uges behandling. Hvis søvnproblemer fortsætter, tager en ændring af doseringen sig normalt af problemet. ”

LDN Trust rapporterer, at nogle patienter meget sjældent oplever gastrointestinale bivirkninger, herunder kvalme og/eller forstoppelse/diarré. Årsagen til dette er i øjeblikket ukendt, men kan skyldes tilstedeværelsen af et stort antal TLR4-receptorer i tarmene.

Lowdosenatrexone.org angiver også følgende advarsler:

1. Fordi LDN blokerer opioidreceptorer i hele kroppen i tre eller fire timer, bør folk, der bruger medicin, der er en opioidagonist, dvs. narkotisk medicin – såsom Ultram (tramadol), morfin, Percocet, Duragesic patch eller kodeinholdig medicin – ikke tage LDN indtil sådan medicin er helt ude af ens system. Patienter, der er blevet afhængige af daglig brug af narkotikaholdende smertestillende medicin, kan have brug for 10 dage til 2 uger med langsomt fravænning af sådanne lægemidler (mens de først erstatter fulde doser af ikke-narkotiske smertestillende medicin), før de er i stand til at begynde LDN sikkert.

2. De patienter, der tager erstatning af skjoldbruskkirtelhormon til en diagnose af Hashimotos thyroiditis med hypothyroidisme, bør starte LDN i det laveste interval (1,5 mg for en voksen). Vær opmærksom på, at LDN kan føre til et hurtigt fald i den autoimmune lidelse, som derefter kan kræve en hurtig reduktion i dosis af skjoldbruskkirtelhormonudskiftning for at undgå symptomer på hyperthyroidisme.

3. Fuld dosis naltrexon (50 mg) bærer en advarsel mod dets anvendelse til dem med leversygdom. Denne advarsel blev placeret på grund af uønskede levereffekter, der blev fundet i eksperimenter, der involverede 300 mg dagligt. Dosen på 50 mg frembringer tilsyneladende ikke nedsat leverfunktion eller gør selvfølgelig de meget mindre doser på 3 mg og 4,5 mg.

4. Mennesker, der har modtaget organtransplantation, og som derfor tager immunsuppressiv medicin permanent, advares mod brugen af LDN, fordi det kan virke for at modvirke effekten af disse medikamenter.